พ่อแม่ของเด็กทารกเพศชายที่เสียชีวิตหลังจากสุขภาพของเขา “พลิกผันอย่างกะทันหัน” ได้ขอบคุณผู้ที่ให้ “เวลาพิเศษ” กับพวกเขา Paul และ Angela Hunter จากPrentonสูญเสียลูกชายตัวน้อย Jude เมื่ออายุเพียง 15 เดือน ผู้ปกครองได้รับแจ้งว่าลูกชายของพวกเขามีภาวะเมตาบอลิซึม แต่จะต้องมีการทดสอบหลายชุดเพื่อค้นหาว่าอาการใด
Jude เริ่มมีอาการชักมากถึง 15 ครั้งต่อวัน และได้รับการติดตั้งสายยางป้อนอาหาร รวมทั้งต้องใช้ออกซิเจนเพื่อช่วยหายใจ
พอลและแองเจลาพูดว่า: “จู๊ดน่ารัก เขาสวย และเราก็รักและเอ็นดูเขา เมื่ออายุได้ไม่กี่วัน เขาเริ่มมีอาการชักอย่างน่ากลัวซึ่งควบคุมไม่ได้ บางครั้งเขาอาจชักได้ถึง 15 ครั้งต่อวัน มันยาก เราก็ทำ ไม่มีคำตอบใด ๆ ในตอนแรก
“หลังจากการทดสอบเป็นเวลาหลายเดือน เราได้รับแจ้งว่า Jude มีอาการที่เรียกว่า D-Bifunctional Protein Deficiency เรารู้ว่าการพยากรณ์โรคไม่ดีนัก และ Jude จะต้องได้รับการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง เขาต้องการออกซิเจนเป็นประจำ และถูกป้อนผ่านท่อเข้าไปในร่างกายของเขา ท้องต้องกินยาหลายอย่างและอาการของเขาก็กระทบต่อสายตาและการได้ยิน”
นี่คือช่วงเวลาที่พ่อแม่ได้รับการแนะนำให้รู้จักกับ Claire House ซึ่งในไม่ช้าก็กลายเป็นสถานที่ศักดิ์สิทธิ์แห่งความรัก ความเมตตา และการสนับสนุนสำหรับพวกเขาและลูกชายของพวกเขา
พวกเขากล่าวเสริมว่า “พยาบาลลอร่าและแคทมาเยี่ยมเราที่โรงพยาบาล พวกเขาเล่าเรื่องทั้งหมดเกี่ยวกับบ้านพักรับรองให้เราฟังและพาเราไปดูรอบๆ
“คุณคงคิดว่ามันเป็นเรื่องน่าเศร้าและน่าเศร้า แต่ไม่ใช่เลย เราตกหลุมรักที่นี่ เมื่อจู๊ดอายุได้ 10 สัปดาห์ เราสามารถพาเขากลับบ้านจากโรงพยาบาลได้ แต่มันก็น่ากลัวมากเท่าที่เราอยากพาไป บ้านลูกเราก็กลัว
“ทีม Claire House อยู่ที่นั่นเพื่อสร้างความมั่นใจให้กับเรา เราสามารถอยู่ที่บ้านพักรับรองเป็นเวลาหนึ่งสัปดาห์ โดยรู้ว่าการดูแล ยา และอาหารของ Jude เป็นความรับผิดชอบของเรา แต่พยาบาลก็พร้อมเสมอหากเราต้องการความช่วยเหลือใดๆ
“พวกเขาช่วยสร้างความมั่นใจให้กับเรา ดังนั้นเมื่อเรากลับบ้าน เราก็ได้เตรียมตัวให้พร้อม ความกังวลยังคงมีอยู่ แต่ทีมงานที่ Claire House ช่วยทำให้เรารู้สึกสบายใจ
“เราพักที่บ้านพักรับรองเป็นประจำเหมือนเป็นครอบครัว เจ้าหน้าที่มักจะทำให้เรารู้สึกอบอุ่นเสมอ และเราก็สามารถพักผ่อนได้ เป็นแค่พ่อกับแม่เท่านั้น โดยปลอดภัยเมื่อรู้ว่าจู๊ดได้รับการดูแลที่ดีที่สุด
“พวกเขาให้เขาทำกิจกรรมต่างๆ มากมาย ไม่ว่าเขาจะอยู่ในห้องศิลปะสร้างภาพหรือทำเสียงดังในเซสชั่นดนตรี
“พวกเขาจะจัดทริปไปที่สวนสัตว์เชสเตอร์ และทำของที่ระลึกเกี่ยวกับมือและรอยเท้าของจู๊ด”
น่าเสียใจที่สุขภาพของ Jude แย่ลงอย่างกะทันหัน และเขาเสียชีวิตเมื่ออายุได้ 15 เดือนในเดือนพฤษภาคม 2019 อย่างไรก็ตาม ผู้ปกครองกล่าวว่า Claire House ช่วยพวกเขาอีกครั้งและปลุกระดมรอบๆ Paul และ Angela
พวกเขากล่าวว่า “เขาเสียชีวิตที่ Alder Hey และภายในไม่กี่ชั่วโมง Shelagh และ Sharon จากทีม Claire House Butterfly ก็อยู่ที่นั่นเพื่อช่วยเหลือเรา
“พวกเขาห่อเขาด้วยผ้าห่ม และแองเจลาก็อุ้มเขาไว้ในรถระหว่างเดินทางไปยังห้องสวีทผีเสื้อของ Claire House ซึ่งเป็นห้องที่จูดสามารถพักผ่อนได้หลังจากที่เขาจากไป
“มันพิเศษมากที่ได้มีเวลาพิเศษกับจู๊ด เราสามารถอยู่ที่นั่นได้ตลอด 24 ชั่วโมงพร้อมกับเล่นดนตรีและมีตุ๊กตาอยู่รอบตัวเขา
“เรารู้อยู่เสมอว่าห้อง Butterfly Suite อยู่ที่นั่น แต่เราไม่เคยรู้จริงๆ ว่ามันคืออะไร จนกระทั่งถึงเวลาที่เรารู้ว่ามันพิเศษแค่ไหน หมายความว่าเราจะได้ความเป็นส่วนตัวในบรรยากาศที่เงียบสงบ ครอบครัวของเราสามารถมาเยี่ยมเยียนและ เราสามารถนั่งในสวนได้
“ทีมบัตเตอร์ฟลายขจัดความกังวลที่จะต้องคิดหรือจัดการอะไรออกไป พวกเขาช่วยวางแผนงานศพของจู๊ด และเราก็สามารถใช้เวลาร่วมกับเขาโดยรู้ว่าทุกอย่างได้รับการดูแล
“บ้านแคลร์เป็นสถานที่ศักดิ์สิทธิ์ของเรา สถานที่แห่งความสุขของเรา หากไม่มีพวกเขาก็คงจะเป็นความว่างเปล่า พวกเขาช่วยให้เราสร้างความทรงจำที่มีค่ามากมาย สิ่งที่ดูเหมือนเล็กน้อยในตอนนั้นมีความสำคัญมาก พระหัตถ์และรอยพระบาทของพระองค์มีศูนย์กลางอยู่ที่ ตู้เย็นและมันดีมากที่ได้ดูพวกเขาทุกวัน หากไม่มี Claire House เราก็ไม่มีสิ่งนั้น
“แม้กระทั่งตอนนี้ พวกเขาตรวจสอบกับเราเพื่อดูว่าเราเป็นอย่างไร มันดีมากที่รู้ว่าพวกเขาอยู่ที่นี่เพื่อเราเสมอ”
